W Polsce rocznie rodzi się średnio około troje do siedmiorga dzieci z tą wadą. Obustronna hemimelia strzałkowa (obejmująca obie nogi) jest jeszcze rzadsza. W hemimelii strzałkowej brakuje części lub całości kości strzałkowej. Występują również różnice w długości kończyn, deformacje stopy oraz kolana, co zwykle przekłada się na upośledzenie jakości rozwoju motorycznego, zaburzenie osi i środka ciężkości ciała oraz kompensacyjne skrzywienia postawy dotyczące głównie kręgosłupa. Celem leczenia jest osiągnięcie wyrównania kończyn, funkcjonalnej stopy w pozycji stojącej płasko na ziemi, wyrównania stawów biodrowych, kolanowych i skokowych oraz uzyskanie stabilności kolan.

Pierwsze tygodnie po narodzinach Wiktorka były dla jego rodziców bardzo trudne. Pomimo tego znaleźli w sobie siłę... wzięli los Wiktorka w swoje ręce i zaczęli działać. Tym sposobem chłopczyk już niecałe dwa miesiące od przyjścia na świat był na konsultacji u dr Dror Paleya - światowej sławy ortopedy, który specjalizuje się w leczeniu najcięższych schorzeń rąk i nóg. Maluchy, skazane na amputację, wychodzą po leczeniu u niego na własnych nóżkach.

„Doktor dał nam 100% gwarancji, że Wiktor będzie chodził jak zdrowe dziecko. Po raz pierwszy od kilku tygodni zaczęliśmy mieć nadzieję - pojawiło się światło, które rozświetliło nasz mrok strachu” - wspominają rodzice.

Zgodnie z opracowanym planem leczenia w listopadzie 2021 r. Wiktorek mając zaledwie 16 miesięcy życia przeszedł pierwszą operację, która polegała na rozdzieleniu zrośniętych ze sobą palców I i II stopy lewej oraz na osteotomii (przecięciu) pierwszej kości śródstopia. Ten zabieg zapobiegł deformacji dużego palca stopy i zapewnił lepsze podparcie stopie. Cztery miesiące później - w lutym 2022 r. odbyła się  6-godzinna, kluczowa operacja w perspektywie wieloletniego leczenia Wiktorka. Dr Paley stosując swoją autorską procedurę SUPERankle dokonał rekonstrukcji podudzi chłopczyka. Dzięki temu piszczele Wiktorka są proste, a stawy skokowe uzyskały świetny zakres ruchu.

Wiktorek i jego rodzice wrócili do normalności, ale choroba ponownie dała znać o sobie. Obecnie prawa nóżka Wiktorka jest krótsza od lewej o 3 cm. Z każdym miesiącem ta dysproporcja się zwiększa. Konieczne jest wydłużenie krótszej nóżki oraz przeprowadzenie korekcji ustawienia lewej stopy, w której nasila się koślawość.

„Nie możemy odwlekać w czasie tych problemów. U tak małych dzieci jednorazowo wydłuża się nóżkę maksymalnie o 5 cm. Nasz syn musi mieć założony aparat do wydłużania, zanim rozbieżność w długości jego nóg przekroczy 5 cm. W przeciwnym razie zostanie mu odebrana szansa posiadania równych nóg po raz pierwszy w życiu. Wówczas nawet po procesie wydłużania będzie zmuszony chodzić w bucikach z podbiciem wyrównujących skrót – jak do tej pory. Podobnie zwlekanie z korekcją ustawienia lewej stopy może być opłakane w skutkach. Doprowadzając do nieprawidłowej postawy ciała, kolejnych wad biodra, a nawet kręgosłupa” - wyliczają rodzice chłopczyka.

Wiktorkowi można pomóc na jeden z trzech sposobów:

1. Dokonując bezpośrednich wpłat na zbiórkę internetową www.siepomaga.pl/nozki-wiktorka.

2. Przekazując przedmioty na grupę licytacyjną lub licytując przedmioty tam wystawione (https://www.facebook.com/groups/685912008965372/)

3. Przekazując 1,5% podatku KRS 0000037904 - w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” należy podać: 38138 Jankowski Wiktor

Pomóżmy rodzicom Wiktorka, by ich wysiłek w walce o zdrowie i szczęśliwe dzieciństwo synka nie został spisany na straty.







podkomisarz Piotr Mucha

DW