„To jest też WIELKI DZIEŃ całej Drużyny Kubusia - bez Waszego wsparcia nasz synek nie miałby szansy otrzymać tego drogocennego leku. Po raz kolejny chcemy podziękować wszystkim za okazaną pomoc, lecz wiemy, że słowo „dziękuję” to za mało... Dziękujemy też za mocno zaciśnięte kciuki, ciepłe myśli, dobre słowo i modlitwy, za wsparcie w chwilach zwątpienia. Bądźcie z Kubusiem myślami przez kolejne dni pobytu w szpitalu.”
Rodzice podziękowali też dr hab. n. med. Magdalenie Chrościńskiej-Krawczyk oraz personelowi Kliniki Neurologii Dziecięcy Szpital Kliniczny im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie za sprawne podanie leku oraz przyjazne warunki na oddziale.
Zbiórka pieniędzy na leczenie chorego na SMA Kubusia Suchodoły z Hajnówki trwała 10 miesięcy. W marcu (br.) udało się zebrać ponad 9 mln zł na najdroższy lek świata.
Zbiórkę wsparło niemal 300 tys osób. Zebrano kwotę, która wystarczłay na terapię genową dla 2-letniego Kubusia chorego na rdzeniowy zanik mięśni - najcięższą postać choroby, SMA typu 1. Kubuś choruje niemal od urodzenia. Nie chodzi, nie mówi, nie może samodzielnie jeść, oddycha przez rurkę w gardle. Szansą dla chłopca jest najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 mln zł.
Zbiórkę prowadzoną przez portal siepomaga.pl przedłużano trzykrotnie, termin jej zakończenia wyznaczono na 2 kwietnia, w piątek, 26 marca licznik na stronie zbiórki pokazał 100% zebranej kwoty.
Przez wiele miesięcy Radio Podlasie i portal podlasie24.pl towarzyszyły Kubusiowi i jego rodzinie w walce o lek, zbiórkę wpierali nasi słuchacze i czytelnicy.
25 sierpnia Kubuś otrzymał terapię genową.
.jpg)
.jpg)
ABol [MSz]
Foto: Kubuś kontra SMA
Listopad 2024
