R E K L A M A



SIEMIATYCZE

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Michaś Bogucki nadal potrzebuje rehabilitacji
2022-11-28 11:05:51 Artykuł czytany 281 razy


Przed dwoma laty, przez kilka miesięcy towarzyszyliśmy zbiórce na terapię genową Michasia Boguckiego z gminy Nur. Pieniądze udało się zebrać w około pół roku. Kolejne miesiące trzeba było czekać na podanie leku - wspominała na antenie Radia Podlasie pani Justyna Bogucka mama Michasia.


Michaś Bogucki chorujący na SMA, to jedno z wielu dzieci, którym towarzyszyliśmy podczas zbierania pieniędzy na terapię genową. Zbiórkę na terapię genową chłopca wsparło ponad 160 tys. osób i w ciągu niespełna pół roku zebrano prawie 10 mln zł. Po podaniu leku stan zdrowia dziecka i jego sprawność poprawiły się, ale cały czas jest rehabilitowany, powiedziała mama Michasia.

Podanie leku to krok milowy w leczeniu chłopca, ale przed nim długa droga po zdrowie i sprawność. Rodzina trzylatka nadal zbiera pieniądze (w formie 1% podatku) na jego rehabilitację, zakup sprzętów – w tym ortez, specjalnego wózka, a także na turnusy rehabilitacyjne.

Obecnie w Polsce terapia genowa jest refundowana, chociaż podanie leku wymaga spełnienia odpowiednich kryteriów. Są też badania przesiewowe na SMA, którym poddawane są dzieci po urodzeniu. Pozwala to na podanie leków zanim wystąpią objawy choroby.

Jak zmieniło się życia Michasia – dziś trzylatka, po podaniu najdroższego leku świata, o tym z mamą chłopca Justyną Bogucką rozmawiała Agnieszka Bolewska-Iwaniuk. POSŁUCHAJ




ABOl [ja]
wykop

Zobacz także

Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:
Agnieszka Bolewska-Iwaniuk
tel. 600 262 129
siemiatycze@radiopodlasie.pl

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.

Galeria »

Video »

Audio »

Przesuń w lewo Przesuń w prawo
Przesuń w lewo Przesuń w prawo
Przesuń w lewo Przesuń w prawo

 

REKLAMA

Wieści Podlaskie »

foto

Wystawa plenerowa poświęcona bł. księdzu Jerzemu...
2023-02-17 12:07:16 Kategoria: Wieści Podlaskie

Wystawa plenerowa poświęcona bł. księdzu Jerzemu Popiełuszce dotarła do Bielska Podlaskiego. Ekspozycja prezentuje działalność duszpasterską zamordowanego w 1984 r....

więcej »
- 101,7fm / 106,0 fm - ONAIR


Zapraszamy na audycje:

NA ANTENIE KRP »

foto

O tym się mówi... Poranna rozmowa na antenie KRP
2023-02-09 16:07:30 Kategoria:

Codziennie, od poniedziałku do piątku o godz. 8:12 polecamy "O tym się mówi..." poranną rozmowę w Katolickim Radiu Podlasie. Gośćmi Marcina Jabłkowskiego i Andrzeja...

więcej »

25 lat Diec. Drohiczyńskiej »

foto

The Best of Voci Cantati
2021-12-28 07:31:19 Kategoria: Kultura

W 2021 roku Voci Cantati obchodzi swój jubileusz. To już 10 urodziny! 10 lat na scenie to spory bagaż dorobku i osiągnięć, a także liczne projekty muzyczne.

więcej »

Blok promocyjny »

foto

Caritas dla niepełnosprawnych
2023-02-16 14:38:58 Kategoria:

Rozumiejąc potrzeby osób z niepełnosprawnością Caritas Diecezji Drohiczyńskiej od lutego 2010 r. prowadzi Diecezjalny Ośrodek Wsparcia dla Osób Niepełnosprawnych...

więcej »
foto

Serwer Dell T330 – nowoczesne rozwiązanie dla małych...
2023-02-16 12:21:10 Kategoria:

Sewer to niezawodne urządzenie powszechnie wykorzystywane w wielu firmach. Przede wszystkim sprzęt cechuje się wysoką wydajnością oraz gwarancją bezpieczeństwa...

więcej »
foto

Na jakie telewizory warto zwrócić uwagę?
2023-02-16 11:25:20 Kategoria:

Choć nie milkną dyskusję, jaki telewizor LED byłby najlepszy, czy może trafniejszym wyborem byłyby telewizory LCD, plazma czy też zaawansowane technologicznie modele....

więcej »
foto

Jak mierzyć postępy działań SEO?
2023-02-15 11:06:39 Kategoria:

SEO, czyli Search Engine Optimization (optymalizacja stron pod wyszukiwarki internetowe) jest to zestaw technik stosowanych do zwiększenia widoczności witryny internetowej w...

więcej »
foto

Na co zwrócić uwagę, kupując pościel?
2023-02-14 12:48:01 Kategoria:

Sypialnia jest tą częścią domu, w której szuka się relaksu i spokoju. Wchodząc do niej tuż przed snem, powinna dawać poczucie bezpieczeństwa i być oazą po nawet...

więcej »
foto

Dlaczego młodzi ludzie coraz częściej inwestują na...
2023-02-14 10:39:26 Kategoria:

Przyjrzymy się, jak wygląda inwestowanie w akcje. Jak przygotowują się do tego młodzi inwestorzy? Czy giełda jest dla każdego?

więcej »
foto

Jak zacząć przygodę z pływaniem?
2023-02-13 10:48:46 Kategoria:

Aktywność fizyczna jest niezbędna do zachowania zdrowia, jednak nie każda dyscyplina będzie odpowiednia dla wszystkich. Jedni z nas wolą sporty siłowe, inni spokojną...

więcej »

Siemiatycze

w lewoListopad 2024w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30

Kondolencje

Ostatnio komentowane

Najnowsze Informacje